Miastenia gravis

Miastenia gravis (MG) é uma condição neuromuscular rara, crônica e autoimune, em que o sistema imunológico do corpo ataca erroneamente a conexão entre os nervos e os músculos.¹,²,³

Isso significa que, para pessoas que vivem com MG, os músculos voluntários não respondem bem aos sinais enviados pelo cérebro. A MG pode ser caracterizada por pálpebras caídas, fraqueza muscular extrema e fadiga.¹,²

Entendendo a MG

A MG é uma doença rara com uma prevalência global de 100 a 350 casos por milhão de pessoas.

A MG impacta e interfere na vida diária das pessoas que vivem com a condição, assim como de amigos, familiares e cuidadores. Um estudo da Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) constatou que a MG afeta os pacientes em diversos aspectos de suas vidas.⁵

Dos participantes deste estudo:*

79% relataram impacto na vida familiar

79% relataram impacto na vida profissional

84% relataram impacto sua capacidade geral de realizar atividades cotidianas

86% relataram impacto na capacidade de praticar exercícios físicos

*As porcentagens representam a soma dos pacientes moderadamente e extremamente afetados.

Sinais & sintomas de MG

Os sintomas da MG são imprevisíveis e podem flutuar ao longo dos dias ou até mesmo das horas. Eles também podem variar bastante, fazendo com que cada indivíduo experimente a condição de forma muito pessoal, o que pode gerar uma profunda sensação de incerteza.⁶

Em um estudo populacional recente, foi constatado que em 51% das pessoas, os primeiros sinais de MG foram problemas oculares, como visão dupla ou pálpebras caídas.⁷

O mesmo estudo revelou que cerca de 54,5% das pessoas que apresentaram MG ocular evoluíram para miastenia gravis generalizada (gMG), que inclui fraqueza mais ampla dos músculos voluntários em todo o corpo.⁷⁸ Após o diagnóstico, os sintomas geralmente pioram, atingindo o nível mais grave dentro dos primeiros 2 anos.

Entre 15% e 20% das pessoas que vivem com gMG experimentarão uma crise miastênica, que pode levar à falência respiratória.⁹

Outros sintomas incluem:¹⁰³

Fraqueza muscular nos braços e pernas

Dificuldade em manter a cabeça erguida

Alteração na expressão facial

Dificuldade em mastigar ou engolir

Fala prejudicada (disartria)

Fadiga

Tratamento / Necessidade não atendida

Embora existam diversas opções de tratamento disponíveis para pacientes com MG, muitas delas oferecem apenas alívio sintomático ou têm ação ampla, e algumas pessoas que vivem com MG não respondem bem a esses tratamentos.¹¹ Como resultado, há uma necessidade urgente de disponibilizar aos médicos e pacientes opções terapêuticas mais direcionadas, bem toleradas e que atuem no mecanismo subjacente da MG.

O percurso desafiador do tratamento

Pessoas que vivem com miastenia gravis (MG) relatam diagnósticos incorretos frequentes e confusão relacionada à sua condição, refletindo os sintomas amplos e muitas vezes imprevisíveis que experimentam.¹³

A MG é frequentemente diagnosticada erroneamente como 14 outras condições, incluindo estresse, fibromialgia e diabetes.¹² A MG pode levar a sentimentos de frustração e depressão.¹³

Em meio a esses diagnósticos equivocados, pessoas com MG relatam ter procurado mais de 14 especialistas diferentes em algum momento de sua jornada de cuidados, destacando os desafios enfrentados pelos pacientes com MG para encontrar atendimento adequado.¹³
 

Atendendo às necessidades da comunidade de MG.

Ouvir e aprender com pessoas que vivem com MG é fundamental para garantir que criemos mudanças significativas e encontremos soluções que beneficiem a comunidade como um todo. Em parceria com um grupo de defensores apaixonados dos pacientes com MG, realizamos uma mesa redonda com especialistas para identificar os principais desafios que precisavam ser enfrentados. Nosso relatório subsequente é um chamado à ação, identificando três áreas-chave a serem priorizadas:

1. Diagnóstico tardio

2. Falta de reconhecimento

3.  Acesso a redes de apoio e cuidados

A hora é agora para enfrentar essas questões que sobrecarregam quem vive com MG.

Usar a tecnologia como parte de uma abordagem holística para o gerenciamento da doença.

A UCB está comprometida em trazer valor de longo prazo para a vida das pessoas que vivem com MG, além do seu portfólio de tratamentos. Ao combinar avanços científicos com inovação digital e aproveitando as mais recentes tecnologias de IA, esperamos atender melhor os pacientes e, potencialmente, melhorar seus cuidados.

Referências:

  1. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Myasthenia gravis fact sheet. 2020.
  2. Myasthenia Gravis Foundation of America. Myasthenia gravis infographic. 2018.
  3. Conquer Myasthenia Gravis. What is MG? [online] Available at: https://www.myastheniagravis.org/about-mg/what-is-mg/ [Accessed March 2023]
  4. Punga AR, et al. Epidemiology, diagnostics, and biomarkers of autoimmune neuromuscular junction disorders. Lancet Neurol. 2022;21(2):176-188.
  5. Myasthenia Gravis Foundation of America. Foundation Focus, Fall 2016. 2016:11-12
  6. McQuillen MP. Ocular myasthenia gravis. Arch Neurol. 1997;54(3):229.
  7. Hendricks TM, et al. Incidence, Epidemiology, and Transformation of Ocular Myasthenia Gravis: A Population-Based Study. Am J Ophthalmol. 2019;205:99-105.
  8. Muscular Dystrophy Association. Myasthenia Gravis [online] Available at: https://www.mda.org/disease/myasthenia-gravis [Accessed April 2023].
  9. Bershad EM, et al. Myasthenia gravis crisis. South Med J. 2008;101(1):63-69.
  10. Deenen JCW, et al. The epidemiology of neuromuscular disorders: A comprehensive overview of the literature. J Neuromuscular Dis. 2015;2:73-85.
  11. Schneider-Gold C, et al. Understanding the burden of refractory myasthenia gravis. Ther Adv Neurol Disord. 2019;12:1-16.
  12. UCB Report, Collaborating for the MG Community (based on social media listening), GL-N-DA-MG-2200006.
  13. Stewart SB, et al The prevalence of depression in myasthenia gravis. J Clin Neuromuscul Dis. 2007;8(3):111-15.
  14. Law N, et al. The Lived Experience of Myasthenia Gravis: A Patient-Led Analysis. Neurol Ther. 2021;10(2):1103-112

BR-OT-2500086 - Julho 2025